La CEU-UCH se suma a la campaña de FEDER con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Numerosos estudiantes, profesores y personal de los campus de Valencia, Castellón y Elche de la Universidad CEU Cardenal Herrera se han sumado activamente a la campaña “Hay un gesto que lo cambia todo”, lanzada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que, con motivo de la próxima celebración del Día Mundial de estas patologías -el 28 de febrero- ha invitado a la sociedad a que apoye la causa a través de un sencillo gesto: pintarse una línea verde debajo del ojo y subir la fotografía a las redes sociales bajo el Hashtag #hazlasvisibles. La raya es una llamada a dar visibilidad a aquello que habitualmente no se mira.

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Primera acción del OBSER, que dirigen investigadores de la CEU-UCH

El masivo apoyo de la comunidad universitaria de la Cardenal Herrera a la campaña es el resultado de la primera acción de implicación y visibilización de las enfermedades raras que impulsa el Observatorio sobre Enfermedades Raras (OBSER) de FEDER, que este año dirigen investigadores de la CEU-UCH.

La Federación Española de Enfermedades Raras ha elegido a la CEU-UCH como sede del OBSER en 2015. La dirección del Observatorio corresponde al Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación (GIDYC), que lidera el profesor Josep Solves Almela, del Departamento de Comunicación e Información Periodísticade esta Universidad.

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La finalidad del OBSER es investigar sobre las enfermedades raras desde la perspectiva de las Ciencias Sociales y realizar acciones de visibilización y concienciación relacionadas con ellas.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España hay más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente en cualquier etapa de la vida.

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